改变的生命:丈夫确诊渐冻症时,我的信仰受到严峻考验

发表时间:2026/10/31 07:13:27  浏览次数:2  

朱莉·科纳伦以一段充满勇气和深切信心的旅程,分享她失去丈夫的经历,以及她对上帝为她和丈夫的将来所定计划的信心。

我一生都是一个热心的新教会女性,可是 2001 年,我心爱的丈夫被诊断出卢·格里克病(肌萎缩侧索硬化症,俗称渐冻症)时,我的信心受到了严峻的考验。一位朋友听到这个消息时哭了,说:「你们俩形影不离。你怎么撑得过去?」我完全不知道。十二年前,我亲爱的婆婆在威尔士死于这种病,所以我知道它是致命的。

我三个晚上都睡不着,一直哭着对大卫说:「可是我不要你死!」他平静地回答:「我想这不是你能控制的。」这平静掩盖了他的悲伤:他意识到自己在这里只剩下很短的时间,在肉身上除了大儿子之外,看不到其他儿子结婚,也看不到将来的孙辈。大卫很喜欢孩子。

回顾在那句可怕的「你得了渐冻症」之后大卫所度过的两年,我意识到自己活在一场噩梦里。我一天一天地过,庆祝大卫状态好的日子,却也注意到他所热爱的东西一样一样地被夺走,尽管在一家替代疗法诊所作了英勇的努力,病情仍无情地发展。这种病会逐渐杀死控制肌肉的神经元。病因不明,也无法治愈。最终它会侵袭呼吸系统,没有呼吸机就会导致死亡。那些起初选择使用呼吸机的人,后来往往会把它撤掉,因为那其实不算是活着,大卫立刻就明白这一点。

大卫变得无法做那些我们视为理所当然的事。他从拄拐杖发展到用助行器,然后四肢瘫痪。他的吞咽能力不断退化,直到只能喝增稠的流质。连吃东西都变得太难了。到 2002 年春夏之交,他不得不停止去教会——那是布林阿森他所热爱的现代形式的礼拜,他曾在其中积极参与。

我们在大学里认识时,大卫是一个「无神论者」,后来他却成了一个热心的新教会人,越来越热爱这些教导。渐冻症最难的一点,是大卫无法交流。他在这世上的最后一个周末,已经说不清话了,我们只能靠直觉,对于一个热爱与人交谈的人来说,这是最后的打击。大卫去世一年后我开始探望的另一位渐冻症病人,也有同样的感受。我们和大卫一起度过的最后一个圣诞节(2002 年),是在他的房间里度过的:苦乐参半,泪水涟涟。我们知道这是他的最后一个圣诞节;那年秋天他已经开始接受临终关怀了。

出路

「要等候耶和华!当壮胆,坚固你的心!我再说,要等候耶和华!」(诗篇 27:14)

这段经文激励了我们俩二十年,可是我要怎样才能壮胆呢?随着大卫属世的身体衰退,他的灵性却惊人地增长。「我是一个在垂死身体里的快乐的灵。」他说,而他确实如此。每当他面对一道新的坎时,他都会难过,但随后就接受了。当他听说我们的三儿子第二年要结婚时,他哭了,知道自己不能在场。但当我说「你当然会在!你会和我在一起!」时,他就缓过来了。

然而,在这一切悲伤之中,也有许多喜乐。教会群体所表现的爱,从那时起一直留在我心里:他们为我们购物,送晚饭,探望大卫。起初这些朋友是来帮助大卫的,但受到他灵性的激励,他们发现是大卫在帮助他们。这些亲爱的人在行动中显出仁爱:活出他们的信仰。2003 年 1 月,大卫在这里的生命之窗越来越小,直到只局限在我们的卧室里。其他一切对他来说都不复存在了;我知道他爱他的家人和朋友,也常常想念先他而去的父母。每当他有美好的念头时,就会感到母亲的同在。

随着大卫的身体衰退,我不想让他再留在这里了。在他去世前几个星期,我恳求主把他接去——否则我也会死(我在身体上和精神上都已精疲力竭),我的祷告蒙了应允。我想让他自由,即使那意味着放他走。尽管我心里有怒气,我知道主真的在照顾我。教会的礼拜常常打开我心中的悲伤,使别人能够安慰我:那是最奇妙的滋养。

大卫去世前的那个周末充满了反差:一天昏昏欲睡,另一天烦躁不安。他在这里的最后一个早晨很奇妙。他要所有的儿子都在身边,然后告诉我他怕死(这一切花了很长时间才弄明白)。我知道我给他念了诗篇第 23 篇,尽管我现在背不出来了。我告诉他他的父母在等他,但他还是很不安。于是我告诉他我多么爱他,我会多么想念他,但我多么希望他走。我们家的每一个人都单独陪了他一会儿。在他临终时,我们的房间里满是照护者、朋友和家人:真是一片人海,大家都想陪着他。他在所爱的人环绕之中去世,他们坐在他身边握着他的手,甚至在他的灵离开之后仍然握着。

我感到轻松——不再需要照护了——而且我被所爱的人环绕着。他们离开后的那种「崩溃」,我是怎样应对的呢?我至今仍为属世的失去而哀伤,但我喜爱感受到他与我同在。在他去世之前,大卫和我有过许多美好的岁月。在他去世之前,我请他走后来「缠着」我,他笑着答应了。随着他的身体衰退、我们属世的婚姻被切断,我感到仿佛有某种柔软温和的东西把我们维系在一起;也许这是一种以前不明显的新的属灵联结。

我们知道我们想永远在一起,努力学习更好地沟通,遵行主的教导。在十到十五年的婚姻充实小组和许多次教会夏令营中,我们享受彼此的陪伴,喜爱一起去教会。我一直知道大卫会先走;只是没想到他会走得这么年轻(五十四岁)。我曾想,那「已去世一方的灵与仍在地上的一方同住」会是或可能是什么样子(《婚姻之爱》321)。我没有等多久。

结果

在火葬场,看着大卫的遗体被送进火化炉,我怅然地想着他已经不在那里了,这时我感到他站在我身后。我记得自己想:「哦,大卫在这里!」然后意识到这意味着什么,就哭了。他已经好几个月不能抱我了,已经将近一年不能站立了,可是他就在这里,站着「抱着」我的胳膊。这是我的想象,还是真的?

我现在的回答是:真的!从那以后我一直感到他与我同在,我的几个孩子也有同感。有时我仿佛能伸手触摸到他。有时他又似乎远一些。我心中会出现一些我感觉是来自他的念头,我也得到了以前没有的领悟。我确信,我想在属灵上帮助别人的愿望是来自大卫的。在他生病前两年,他曾考虑过担任圣职。

我的生活和以前大不一样了。即使在这个新的方向上,我也更确定自己要往哪里去。我感到自己蒙召要走出舒适区,冒险在属灵上帮助别人,真正地活出我的宗教。我相信大卫以我只能想象的方式在属灵上支持我。我知道主需要大卫完全地在灵界,尽管那是如此令人心碎;从那以后,我感到与那个世界的联系紧密得多。就像一位同样守寡的朋友所描述的那样,我仿佛「已经有一只脚在那里了」。我感到自己越来越接近我最喜爱的一首赞美诗中这一节的精神:

「主啊,我们谦卑地求你赐福;父啊,求你保守我们在你的看顾中。当我们转向你祷告时,愿你的恩典降在我们身上。」

【译注:这节赞美诗为译者据英文所译。】

来源:新耶路撒冷总会《新教会联结》杂志「改变的生命」栏目读者见证(newchurch.org) 原文链接(英文)

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